Un’indagine su 60 pazienti evidenzia ritardi nella diagnosi, differenze territoriali e carenze nel supporto psicologico. Le indicazioni sono raccolte nel primo Policy Paper italiano dedicato alla patologia.
Ridurre i tempi tra la comparsa dei sintomi, la diagnosi e l’avvio delle cure. Migliorare il coordinamento tra i servizi sanitari e assicurare un accesso più uniforme alle terapie innovative. Sono alcune delle priorità indicate dal primo Policy Paper italiano dedicato al microcitoma polmonare, presentato a Roma e realizzato con il contributo di clinici, associazioni di pazienti e istituzioni.
Il documento, intitolato Microcitoma polmonare in Italia: verso nuovi scenari, è promosso da PharmaMar Italia e si basa anche su un’indagine nazionale condotta da Elma Research su 60 persone con microcitoma. La patologia, nota anche come carcinoma polmonare a piccole cellule, è una forma aggressiva di tumore del polmone: in Italia interessa ogni anno tra 4mila e 6mila persone.
Diagnosi e attese, le criticità segnalate dai pazienti
Per il 57% degli intervistati, il momento della diagnosi è la fase più critica del percorso. Il 42% riferisce che i primi sintomi sono stati sottovalutati o non riconosciuti; il 38% segnala difficoltà nell’accesso agli accertamenti diagnostici. Quest’ultimo dato sale al 52% nel Sud Italia.
Anche i tempi di attesa per visite ed esami rappresentano un ostacolo: li segnala il 37% dei pazienti, con un picco del 53% nel Centro Italia. Il 17% racconta di essere entrato nel percorso diagnostico attraverso il Pronto soccorso.
Le difficoltà proseguono dopo la diagnosi. Più della metà dei pazienti deve affrontare spostamenti significativi per raggiungere il centro di riferimento e il 72% considera prioritario un migliore coordinamento tra visite, esami e trattamenti.
Accesso alle cure e sostegno psicologico
Dalla survey emergono anche difficoltà nell’accesso all’innovazione: il 38% degli intervistati ritiene di aver avuto accesso a tutti i trattamenti disponibili, mentre il 15% ha partecipato a trial clinici o ricevuto terapie sperimentali.
Rilevante anche l’impatto della malattia sulla vita quotidiana. Il 90% dei pazienti riferisce conseguenze significative sulla qualità di vita, ma solo il 23% dichiara di aver ricevuto supporto psicologico. L’82% è assistito da un caregiver continuativo, che può a sua volta affrontare un carico emotivo e organizzativo importante.
Le cinque priorità del Policy Paper
Il documento individua cinque ambiti di intervento: riconoscere prima i segnali della malattia e rafforzare il ruolo del medico di medicina generale; coordinare la presa in carico multidisciplinare e i percorsi diagnostico-terapeutici; accelerare l’accesso alle terapie innovative e alla sperimentazione clinica; sostenere pazienti, famiglie e caregiver con servizi psicologici integrati; includere, riducendo le disparità territoriali e il peso degli spostamenti.
«Nel microcitoma polmonare il fattore tempo è determinante», sottolinea Silvia Novello, presidente di WALCE APS e direttrice della Struttura complessa a direzione universitaria di Oncologia medica dell’ospedale San Luigi di Orbassano. Tra gli obiettivi, spiega, ci sono il rafforzamento del ruolo dei medici di medicina generale e la costruzione di percorsi preferenziali per le persone con sospetto tumore polmonare.
Sulla necessità di facilitare l’accesso alle cure interviene Marcello Tiseo, direttore dell’Oncologia medica dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma. Accanto alla ricerca clinica, osserva, è essenziale ridurre i tempi di accesso ai farmaci innovativi che hanno già dimostrato il proprio valore terapeutico.
Il Policy Paper richiama infine il ruolo delle associazioni e dei caregiver. Carmen Maglio, volontaria caregiver di Alcase Italia, indica tra le proposte l’integrazione della psico-oncologia nei percorsi di cura, il riconoscimento del caregiver come parte del percorso assistenziale e la presentazione sistematica delle opportunità di sperimentazione clinica.
Con il documento, i promotori chiedono alle istituzioni nazionali e regionali di rafforzare il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali e ridurre le differenze territoriali, affinché il luogo di residenza non condizioni l’accesso alla diagnosi e alle cure.
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