I pazienti con ASMA, ASMA GRAVE ED ALLERGIE hanno da oggi uno spazio digitale di interazione e dialogo per imparare a conoscere e gestire meglio la malattia: si tratta di Respiriamo Insieme Community (https://community.respiriamoinsieme.org) una comunità digitale creata dall’Associazione Respiriamo Insieme, e destinata gratuitamente a tutti i pazienti affetti da Asma, Asma Grave ed Allergia, aperta anche ai loro familiari e caregiver e a tutte le persone che condividono con i pazienti la vita quotidiana, oltre che a tutti coloro che sono interessati a queste patologie.
“Il progetto Respiriamo Insieme Community nasce dall’analisi dei bisogni emersi durante i numerosi progetti realizzati da Respiriamo Insieme dal 2016 ad oggi – è la precisazione su questo nuovo e ambizioso progetto proposta da Simona Barbaglia, la presidente dell’Associazione – a favore delle persone affette da Asma, Asma Grave ed Allergia con l’obiettivo di migliorare il loro livello di cura, di assistenza e di qualità di vita. Nel concreto si tratta di uno spazio digitale di interazione e dialogo per imparare a conoscere e gestire meglio la malattia: una comunità di medici, specialisti, ricercatori, psicologi e pazienti coinvolti in un percorso di conoscenza, consapevolezza, arricchimento e crescita. Chiunque potrà partecipare esprimendo il proprio punto di vista, i propri dubbi o domande”.
La registrazione sulla Respiriamo Insieme Community sarà semplice ed intuitiva ed ogni utente potrà specificare il proprio profilo da cui partire per poter successivamente pubblicare domande, seguire le discussioni, condividere le proprie conoscenze. I profili previsti sono:
- Malato
- Familiare di malato
- Consulente scientifico (con informazione sulla specializzazione)
- Altro (Specificare)
“La Community – sottolinea Simona Barbaglia – si presenta come uno spazio pensato per consentire facilmente di ottenere risposte chiare, affidabili e scientificamente validate alle domande che più frequentemente il paziente si ritrova a cercare da solo. Il progetto offre inoltre alcune innovative aree di approfondimento, dove si potrà partecipare ad eventi e dirette realizzate dagli specialisti ma anche ad occasioni di confronto ‘alla pari’ con chi vive l’esperienza diretta o indiretta della malattia”.
Al di là di tutti i servizi già indicati, all’interno del portale sono anche strutturate 3 “stanze virtuali” (nella forma di BLOG) dove gli utenti potranno parlare di diversi argomenti e commentare le conversazioni. Le tre stanze saranno suddivise in queste categorie: Consigli medici; Consigli pratici di vita quotidiana; Area delle relazioni e interazione sociale
“Vogliamo inoltre presentare questo nostro progetto – conclude la presidente di Respiriamo Insieme – facendo una precisazione obbligatoria, soprattutto in periodo di fake-news e di informazioni non controllate: i contenuti scientifici presenti nella Community sono contributi forniti, verificati ed accettati dai professionisti medici, specialisti e psicologi del Comitato Scientifico dell’associazione Respiriamo Insieme. Questo siamo certi debba essere la piattaforma di riferimento di ogni notizia o informazione che pubblicheremo da oggi e nel futuro sulla nostra Community”
RESPIRIAMO INSIEME
L’Associazione Respiriamo Insieme nasce nel 2014 per iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con bambini affetti da grave patologia respiratoria e dal 2017 è una Onlus. L’associazione è composta da pazienti adulti, caregiver di giovani pazienti, famiglie ed esperti (Allergologi, Antropologa, Pediatri, Pneumologi e Psicologa che compongono il comitato scientifico) ed ha sedi in Lombardia, Toscana, Lazio, Friuli Venezia Giulia, Campania, Umbria, Liguria e Puglia.
La sua Mission è quella di garantire il giusto percorso di cura per tutti i pazienti con asma, patologie respiratorie e allergia, riducendo il peso della malattia per i pazienti e i famigliari attraverso il sostegno, l’advocacy, l’educazione e la ricerca.
Negli anni Respiriamo Insieme ha aderito ad una serie di prestigiose realtà nazionali ed internazionali:
2017: aderisce all’ European Lung Foundation (ELF).
2018: aderisce a GARD Italia (GARD-I)
2018: aderisce a GAAPP – Global Allergy and Asthma patient plattaform, come unico rappresentante dei pazienti asmatici italiani
2020: aderisce a EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations
2020: aderisce a EAACI – European Academy of Allergy and Clinical Immunology
ALTIS-OPS è la società di comunicazione ed ufficio stampa di Respiriamo Insieme
ASMA ED ASMA GRAVE
L’asma è una patologia che negli anni ha mostrato in Italia un trend crescente nella prevalenza: dal 3% del 2003 al 6.3% del 2011 con stime sensibilmente maggiori nelle donne (+ 3,5%) rispetto agli uomini (3,0%). L’asma grave colpisce dal 5% al 10% dei casi di asma, ma sono certamente di più i pazienti stimati con asma grave ai quali non è stata ancora diagnosticata nemmeno l’asma o che sono in attesa di essere correttamente inviati e presi in carico in adeguati centri specialistici.
Nonostante la diffusione di linee guida per una corretta gestione terapeutica dell’asma, si continua a registrare un’alta frequenza di accessi in acuto in Ospedale di pazienti con crisi asmatica e solo un paziente su 5 dal Pronto Soccorso passa in carico a un reparto di pneumologia o allergologia per il disease management. Nella maggior parte dei casi, risolta la fase acuta, il paziente viene dimesso senza interventi migliorativi e ulteriori controlli in follow up dell’aderenza alla terapia.
ALLERGIE RESPIRATORIE
Le allergie respiratorie rappresentano oggi la forma più comune di allergia in Europa e nel mondo e sono in aumento e, anche a causa del cambiamento climatico, non è più limitata a stagioni o ambienti specifici. Secondo i più recenti studi, le malattie allergiche sono osservate nel 35% della popolazione generale, con livelli di prevalenza in aumento: per esempio quello dello delle riniti allergiche, cioè del sistema respiratorio o quello dell’asma (3-8%).
ASMA, ASMA GRAVE ED ALLERGIE
L’asma, l’asma grave e le allergie malgrado i molti sforzi compiuti dai molti Stakeholder (Società Scientifiche, Clinici, policy maker e i payer, Associazioni etc) restano patologie per cui i pazienti ed i loro familiari e caregiver continuano a sperimentare l’esperienza di “vivere e gestire la propria patologia da soli, senza (o con pochi) aiuti, dovendo affrontare quotidianamente diverse sfide e problemi:
- Aver accesso a informazioni a carattere scientifico da una fonte verificata, autorevole e di cui potersi fidare;
- Conoscere e gestire la propria malattia ed il proprio processo di e cura;
- Affrontare con consapevolezza e sicurezza i colloqui con il proprio medico o specialista;
- Affrontare i problemi che quotidianamente incontrano di inserimento lavorativo o scolastico, svalorizzazione professionale, isolamento, esclusione, solitudine, ansia e a volte depressione;
- Far fronte economicamente e socialmente al peso della malattia.
